Med hj盲lp av effektiva mediciner kan personer med hiv leva ett l氓ngt liv. Men m氓nga med hiv uts盲tts ofta f枚r diskriminering d氓 omgivningen har en f枚r氓ldrad bild av hiv eller saknar kunskap om vad hiv inneb盲r.
鈥� Det finns inte mycket forskning om hur vardagen kan se ut f枚r de 7 000 personer som lever med hiv i Sverige. Idag 盲r hiv i Sverige rent medicinskt mindre dramatisk 盲n den var p氓 80- och 90-talet, men p氓 det sociala planet har inte tillr盲ckligt 盲ndrats. Det vittnar mina intervjupersoner om, s盲ger Desire茅 Ljungcrantz, doktor p氓 institutionen f枚r Tema vid Link枚pings universitet.
Genom tolv djupintervjuer, sj盲lvbiografier, dokument盲rfilmer och autofiktiva texter 氓sk氓dligg枚r studien samh盲llets f枚rest盲llningar om hiv och hur sjukdomen kan erfaras. Det 盲r en ovanlig doktorsavhandling d盲r f枚rfattaren inte p氓 ett tryggt och beh枚rigt avst氓nd betraktar ett fenomen. Ist盲llet f枚r att skildra 鈥漝en hiv-smittade鈥� i smittskyddsinspirerade ordalag skriver hon n盲ra hiv och ber盲ttar genom ett alter ego om sitt eget liv med hiv. Det 盲r en avhandling som ber枚r p氓 ett helt annat s盲tt 盲n en akademisk text brukar g枚ra.
Att komma ut ur hiv-garderoben
Bilden som v盲xer fram genom intervjupersonernas ber盲ttelser 盲r en vardag full av 枚verv盲gande om huruvida man ska ber盲tta eller inte. Ska man s盲ga p氓 dotterns f枚rskola att man har hiv? Kan man l氓ta sina mediciner st氓 framme i k枚ket till besk氓dan f枚r eventuella g盲ster? Det 盲r allts氓 i m枚ten med andra m盲nniskor som hiv blir p氓tagligt. P氓 akuten, hos tandl盲karen, i matlaget och vid familjemiddagen. Vid de tillf盲llen man v盲ljer att ber盲tta vittnar informanterna om tystnad och undvikande.
R盲dsla och skam 盲r ocks氓 ett 氓terkommande tema f枚r intervjupersonerna. Det 盲r olika sorters r盲dsla: r盲dsla f枚r att bli illa bem枚tt och bortst枚tt, men ocks氓 f枚r att f枚ra 枚ver hiv till n氓gon annan, trots att medicinska studier konstaterat att 枚verf枚ringen 盲r mycket l氓g f枚r den som k盲nner till sin hiv-status och medicinerar. Skammen tr盲der in n盲r man inser att man i andras 枚gon 盲r en misslyckad person som avviker fr氓n f枚rv盲ntningar, ideal och normer.
鈥� I Sverige distanserar vi oss ofta till hiv. Det 盲r 鈥漚ndra鈥�, i tid och rum, som f氓r sjukdomen. D盲rf枚r var det viktigt f枚r mig att nyansera den bilden, att komma n盲ra personer med hiv och g枚ra dem till individer. Jag hoppas att den h盲r doktorsavhandlingen ger personer med hiv en r枚st, s盲ger Desire茅 Ljungcrantz.
搁氓诲
Utifr氓n de samtal Desire茅 Ljungcrantz har haft med sina informanter vill hon lyfta n氓gra punkter som kan underl盲tta vardagen f枚r den som har hiv:
- Tr盲ffpunkter beh枚vs d盲r personer med hiv kan tr盲ffas utan att beh枚va komma ut.
- 脰ka medvetenheten inom skola och v氓rd kring vad ett bra bem枚tande 盲r.
- Media beh枚ver medvetenhet kring hur det kan rapporteras och skrivas om hiv p氓 ett mindre k盲nslom盲ssigt s盲tt.
- Samh盲llet borde bet盲nka l盲karens roll som b氓de omsorgsgivare och 枚vervakare. L盲karen 盲r den som ska ge omsorg, men samtidigt 枚vervakar hen att patienten f枚ljer smittskyddslagen, vilket f枚rs盲tter patienten i en s氓rbar sits.
- Vem som helst kan f氓 hiv. Behandla den som har hiv som du behandlar din v盲n. Vi borde reflektera kring vad k盲nslor s氓som r盲dsla och skam g枚r med oss som m盲nniskor och medm盲nniskor b氓de p氓 samh盲llsniv氓 och individniv氓.
- Det beh枚vs fler normkritiska samtal om vilka slags s盲tt att leva och vilka personer som anses acceptabla. Vi borde reflektera kring hur vi skapar 鈥漹i鈥� och ett 鈥漝em鈥� och hur det utesluter vissa och inkluderar andra.
Avhandling:
Skrubbs氓r: ber盲ttelser om hur hiv f枚rest盲lls och erfars i samtida Sverige
